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一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!

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xs0q6 發表于 2015-12-30 09:09:46
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一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!

一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!94 作者:xs0q6 帖子ID:479

1.關于類風濕患者結婚生子的問題

這個病生小孩沒問題,但是會很麻煩。找男朋友的時候要跟人家說清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻煩是因為,你必須要停藥6個月后才能備孕,而停藥不能急于求成,要隨時監控你的病情。千萬不要強行停藥,否則肯定會在停藥一個月后發作;一旦發作,一般要更大的藥量才能壓下來。你一定要有這個知識,有這個心理預期。

2.關于激素
激素有很多種,這里激素指的是強的松。所有針對類風濕的藥里,僅有適量劑量的強的松是可以在備孕的時候吃的。是不是要用激素,你自己和醫生要有商有量。備孕期間疼痛難忍,可以堅持一片激素以防病情跳的厲害。但是請記住,在使用激素的同時一定要服用鈣片。
3.盡量避免感冒,請盡量避免咽炎,否則指標會跳起來。
但是一旦感冒了,要有耐心等待康復,得這個病后感冒的康復會變的慢很多,特別是在服用激素期間。

4.關于忌口
能引起病情發作的食物包括:貝類海鮮、褪黑素、牛奶。特別是在停藥之后,這三類東西對病情發作的相關性非常明顯。忌口應該也會有個體差異,要自己慢慢篩選。

5.學會生活自理
一定要在有限的精力里學著干家務,做飯、打掃衛生等都要嘗試多做。完全的自理,是對你自己一生的最基本的保證,也是對照顧你的家人的報答。
6.保護脾胃
類風濕病人往往脾胃不好,針對這個病的西藥又多數對腸胃有刺激,但是這個病的內耗非常大,所以一定要保護好腸胃。可以在吃飯后吃西藥,經常按摩足三里和腹部,吃紅棗。為保護脾胃功能,早上一定要吃早餐。

一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!99 作者:xs0q6 帖子ID:479
停藥復發后的補充:
停藥半年后全面復發,然后又積極治療,對這個病有一些新的體會,結合和患友的交流寫在下面:

類風濕是否可以治愈?能治愈,但是中醫能,西醫不能,同時注意不是所有的中醫都能。
一、西醫
1)西醫的優點就是立竿見影

之前我曾長期以為這個病中醫治不好,而西醫比較有效。因為我最初是在某著名中醫醫院的特需門診看的病,每次提前兩個月跑過去掛號,光診費就200,但是跑來跑去似乎累的更嚴重了。之后我在另一家中醫院就診,醫生就直接給我開西藥了。
我吃過很多西藥,從激素紛樂(賽能)來氟米特柳氮磺甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影響工作的時候吃片西樂葆一天毫無痛感。在長達七年的學習工作生涯中,我除了平時經常覺得疲憊外,和常人沒有很大的區別。我的關節在這七年里沒有明顯的變形,我的類風濕因子從570一度降到過300+,我以為這一輩子就這樣帶病延年了。
一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!65 作者:xs0q6 帖子ID:479

2)西醫的缺點是副作用,不可治愈,停藥后反復的可能性大

我在吃藥六年后,我開始出現反復性睫膜炎。這個結膜炎在我停藥之后又困擾我了一年多。同時,心悸的頻率越來越多。后來我為了要寶寶,曾經停過兩次藥。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情況一次比一次兇險。在最近的一次停藥半年后,即使我非常非常的小心,還是全面發作了,類風濕因子達到了2200+,不僅如此,我渾身上下毛病多了起來,從耳鳴、結膜炎、咽炎不退、結腸炎、貧血,還有很多不大好意思說但是很困擾我的病。我去綜合醫院看,抗生素都打了十天了,白細胞還是躥升。當時真是感覺窮途末路。

3)西藥與懷孕的相關事項

前面提過,懷孕之前要停藥半年,這個不光女孩子,男孩子也一樣。有些藥懷孕的時候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些藥是可以吃的,比如激素。而激素的使用,婦科、產科可能都不支持,他們對于類風濕的了解不是太多,他們要求所有藥都必須停掉。但問題是,停掉之后炎癥發作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本沒辦法帶孩子,嚴重的話會變成半個廢人。
在國外,硫酸羥氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是這么操作的,爭取較為平穩的時停掉甲氨蝶呤,硫酸羥氯喹照吃,激素加量,然后前三個月如果出現流產癥狀不保胎。大自然是很神奇的,如果前三個月孩子出現狀況,說明是自然做出的選擇反應;如果沒有不良反應,說明問題就不大了。據我查資料,柳氮磺也是可以在懷孕期間吃的,雖然藥物有毒性,但是目前的記錄顯示,柳氮磺和孩子畸形之間的正相關性并不顯著。
一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!16 作者:xs0q6 帖子ID:479


4)關于新藥,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制劑

關于艾德辛:

在這里提這兩種藥,是為了給準備使用這兩種藥的人提供一些參考信息,畢竟非常貴。在我決定重新治療的時候,醫生曾經給我推薦了艾德辛。因為我當時的情況比較悲慘,又一直都是在這家醫院就診,所以醫生跟我介紹的很實在:

1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的藥效相當于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么強。這里插一句,長期吃甲氨蝶呤會造成貧血,有些醫生會建議在服用了甲氨蝶呤后服用葉酸抵消這一部分負面影響。
2、艾德辛有滋養結締組織的功效。
3、服用之后至少一個半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遺憾,換個治療方案吧。我服用了以后,感覺效果還是很明顯的,但是對胃有點刺激,然后就是覺得貴。

關于生物制劑:

生物制劑,比如易賽普,是很多醫院推薦的藥。我雖然沒有用過,但是有朋友在研發銷售這個藥的公司工作。這個藥也是有風險的,因為類風濕的病機的差異性很大,每個人的體質又不同,也是有相當一部分人是使用之后沒有效的。有的人使用后雖然有效,但是能爭取到的空窗期相當有限。產藥的公司也不能確定某個個體使用之后到底是有效幾個星期、幾個月還是有效好多年。
一位類風濕老患友給大家嘔心瀝血的忠告!90 作者:xs0q6 帖子ID:479

總結:結合個人多年來的求醫經歷,個人建議,治療類風濕最好的方式是中西結合,如果病情能控制住,就可以在醫生的建議下逐步停掉西藥,切記不要盲目相信可以短期根治的偏方,進口藥,膏藥,理療儀,保健品或是不吃藥的純鍛煉方式來康復疾病。網絡上的信息繁雜,大家一定要學會理性思考,學會鑒別,避免上當受騙!


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admin 發表于 2018-2-6 10:49:24
fanldt 發表于 2017-9-27 11:19
分享得太好了,很受益,感同身受!
怎么加患友群啊?

先添加論壇小助手微信:
sanz1088(長按-復制-粘貼),
小助手會再拉你進患友群的。


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板凳
mckj32 發表于 2015-12-30 09:25:20
求醫路上一個人太孤單了,老百姓在現實生活中遇到一個好醫生太難了,推薦大家加入類風濕120論壇的官方患友群,不僅每天可以學習到最實用的類風濕治療知識,還可以跟全國各地的患友一起交流經驗,匯聚正能量,一起對抗疾病,真的太好了。患友們,趕快加類風濕120論壇小助手微信吧。
微信號:sanz1088長按-復制-粘貼










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地板
pmw6xkl 發表于 2016-1-6 15:42:07
樓主分享得太好了,身為類友,感同深受!感謝類友們的無私分享,已經加入患友群一段時間了,受益匪淺。
感謝類風濕120論壇給患友提供一個交流的平臺。
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5#
nuc78 發表于 2017-3-14 09:19:45
分享很真實,很受益,患友群也很好,感恩類風濕120,這里是患友的聚集地。
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6#
zm6d 發表于 2017-7-7 12:01:46
寫的非常真實,我也是患類風濕多年,雖然癥狀不是太嚴重,但心里各種恐懼擔心,見到同病相憐的人感覺很親切,共同抵抗病魔吧。感謝120論壇,患友群真的太好了。
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7#
寵你=寵壞你 發表于 2017-8-5 00:54:53 來自手機
寫的太細了,謝謝你。我老公今年50歲,類風濕十年年,非常痛苦,求醫的路曲折,看了你的文章很受啟發,再次感謝。已加小助手微信,還未通過,應該是太忙了,感恩,小助手快快通過我的請求。
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8#
夢見彩虹 發表于 2017-9-2 16:31:33
我就想生寶寶自己偷偷的停藥 現在大概是復發了吧 ?痛的厲害 真是想死的心都有了。加入患友群后,每天可以跟大家交流,心情好多了,大家分享的許多治療經驗和教訓都很受益,每個患者都應該加入,讓我們同心協力一起戰勝在該死的類風濕。
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9#
fanldt 發表于 2017-9-27 11:19:14
分享得太好了,很受益,感同身受!
怎么加患友群啊?
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10#
~曾經$擁有~ 發表于 2018-7-7 10:01:02 來自手機
謝謝患友的分享,能告訴我吃的中藥方嗎
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